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VENCELA RIOJA
“CUANDO LA ELA NO TE LA PELA”
Asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, de La Rioja.
La esclerosis lateral amiotrófica (conocida como ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La principal consecuencia es un debilitamiento progresivo muscular que avanza hasta la parálisis total, extendiéndose de unas zonas del cuerpo a otras.
A día de hoy, esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura. A medida que la enfermedad avanza, el paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de su vida cotidiana.
En la Rioja hay entre 40 y 50 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, hasta hace poco tiempo, ninguno de ellos ni sus familias contaban con una red de apoyo social para poner en común sus necesidades, tratamientos y ayudas. Y, lo más importante, para visibilizar una enfermedad silenciosa y, en ocasiones, casi invisible.
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FAMILIAS DE RINCÓN DE SOTO CON NIÑOS CON GRANDES DEPENDENCIAS.
“Yo soy como tú, los dos iguales, los dos diferentes.”
Asociación de familias, cuyo fin es trabajar con los niños con discapacidad o riesgo de padecerla, para una plena inclusión social, con reconocimiento de los apoyos necesarios para disfrutar de una vida completa en todos sus aspectos.
Dando respuesta a sus necesidades, intereses y expectativas de futuro en las distintas etapas de su vida, con el objetivo de alcanzar el mayor grado de independencia y autodeterminación.